Dit formulier heeft betrekking op de persoonsgegevens die in het kader van de studie worden verwerkt. De onderzoeker(s) zal/zullen alle nodige maatregelen nemen om de vertrouwelijkheid en veiligheid van uw persoonsgegevens te beschermen, in overeenstemming met de General Data Protection Regulation (GDPR - EU 2016/679, wet van 27 april 2016) en de wet van 30 juli betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens.

1. Wie is verantwoordelijk voor de gegevens?
De verantwoordelijke voor de verwerking van de gegevens is de promotor van de studie, namelijk de Universiteit van Luik, waarvan de zetel gevestigd is te Place du 20 août, 7, B-4000 Luik, België.

2. Welke gegevens zullen worden verzameld?
De onderzoeker zal socio-demografische gegevens verzamelen (bv. leeftijd, geslacht, land van verblijf, nationaliteit, professionele of persoonlijke ervaring met patiënten met een veranderd bewustzijn, beroep, religieuze overtuiging). Hij/zij verbindt zich ertoe alleen de gegevens te verzamelen die strikt noodzakelijk en relevant zijn voor de nagestreefde doelstellingen.

3. Hoe zullen de gegevens worden verzameld?
De gegevens worden verzameld door de onderzoekers van het onderzoek nadat de vragenlijsten zijn ingevuld. Bij het invullen van de online vragenlijsten zal aan elke deelnemer een studiespecifiek codenummer worden toegekend.

4. Hoe lang zullen deze gegevens worden bewaard en door wie?
Alle gegevens die tijdens dit onderzoek worden verzameld, worden gekoppeld aan een identificatienummer (pseudo-anonimiseringstechniek) dat door de online vragenlijstsite wordt aangemaakt. Deze gegevens zullen door de initiatiefnemer en zijn team worden bewaard gedurende de tijd die nodig is voor het verzamelen, registreren, raadplegen en analyseren van deze gegevens, alsmede de tijd die nodig is voor het schrijven en publiceren van wetenschappelijke artikelen, gedurende een periode van maximaal 7 jaar. De gegevens zullen worden opgeslagen in een met een wachtwoord beveiligde map op de server van de universiteit en/of op een met een wachtwoord beveiligde computer van de universiteit. Indien u uw toestemming voor deelname aan het onderzoek intrekt, zullen, om de geldigheid van het onderzoek te waarborgen, de gecodeerde gegevens tot het moment van uw onderbreking worden bewaard. Er kunnen geen nieuwe gegevens naar de promotor worden verzonden.

5. Worden deze gegevens anoniem of pseudo-anoniem gemaakt?
Onderzoekers (onderzoekers die betrokken zijn bij de studie) hebben een geheimhoudingsplicht met betrekking tot de verzamelde gegevens. Wij zullen de antwoorden van de deelnemers anoniem verzamelen en geen namen verzamelen, maar het kan niet volledig worden uitgesloten dat personen kunnen worden geïdentificeerd aan de hand van de door hen verstrekte informatie. Voor de door de sponsor aangewezen beheerder van de onderzoeksgegevens is het niet mogelijk u te identificeren. Deze beheerder is verantwoordelijk voor het verzamelen van de gegevens die door alle bij het onderzoek betrokken onderzoekers worden verzameld, voor de verwerking ervan en voor de bescherming ervan overeenkomstig de wettelijke voorschriften inzake de bescherming van de persoonlijke levenssfeer.

6. Op welke rechtsgrondslag zullen deze gegevens worden verzameld en verwerkt?
Door in te stemmen met het invullen van de vragenlijst stemt u in met het verkrijgen en gebruiken van persoonsgegevens. Door in te stemmen met deelname aan het onderzoek, stemt u ermee in dat de in punt 2 beschreven persoonsgegevens kunnen worden verzameld en verwerkt voor de in punt 7 beschreven onderzoeksdoeleinden.

7. Voor welk(e) doel(en) zullen deze gegevens worden verzameld?
De verzamelde gegevens zullen worden gebruikt voor onderzoek naar de opvattingen en behoeften van zorgteams en families ten aanzien van pijnbestrijding bij patiënten met een verminderd bewustzijn.
De resultaten van deze studie zullen systematisch geanonimiseerd worden voor ze verspreid worden. Ze kunnen worden gebruikt voor:
- Doctoraalscripties, masterscripties en practica voor bachelor- en masterstudenten (inclusief studenten van buiten de ULiège die er voor een bepaalde periode komen studeren)
- Publicatie van artikelen waarin de resultaten van de studie worden gepresenteerd in gespecialiseerde of populaire tijdschriften;
- bekendmaking van de resultaten van de studie tijdens congressen en/of andere activiteiten die de verspreiding ervan mogelijk maken
- Gebruik van de resultaten in het universitair onderwijs;
- hergebruik van de verzamelde gegevens met het oog op de uitvoering van aanvullende studies op hetzelfde onderzoeksgebied.

8. Wie krijgt toegang tot deze gegevens en kan ze gebruiken?
De persoonsgegevens kunnen worden geraadpleegd en gebruikt door de opdrachtgever en de leden van het onderzoeksteam die bij de studie(s) betrokken zijn en wier namen in de handtekening van dit document staan. De (gecodeerde) onderzoeksgegevens kunnen worden doorgegeven aan Belgische of andere regelgevende instanties en aan de betrokken ethische comités.

9. Worden deze gegevens doorgegeven aan andere onderzoekers?
De (gecodeerde) onderzoeksgegevens kunnen worden gedeeld met andere artsen en/of organisaties die samenwerken met de sponsor. Ze kunnen ook worden doorgegeven aan andere sites van de promotor in België en andere landen waar de normen voor de bescherming van persoonsgegevens anders of minder streng kunnen zijn. Zoals hierboven uitgelegd, zullen de doorgegeven gegevens gecodeerd worden.

10. Wat zijn de rechten van de persoon wiens gegevens worden gebruikt?
Zoals bepaald in de GDPR (art. 15 tot 23), kan elke persoon die betrokken is bij de verwerking van gegevens, door zijn identiteit te bewijzen, een reeks rechten uitoefenen:
- kosteloos een kopie te verkrijgen van de persoonsgegevens die op haar betrekking hebben en die in het kader van de onderhavige studie(s) zijn verwerkt, alsmede in voorkomend geval alle beschikbare informatie over het doel, de herkomst en de bestemming van die gegevens;
- kosteloos de rechtzetting te verkrijgen van hem betreffende onjuiste persoonsgegevens en de aanvulling van onvolledige gegevens
- onder de in het reglement bepaalde voorwaarden en kosteloos te verkrijgen dat haar betreffende persoonsgegevens worden gewist
- onder de in het reglement bepaalde voorwaarden en kosteloos, de beperking van de verwerking van haar betreffende persoonsgegevens te verkrijgen
- kosteloos de overdraagbaarheid te verkrijgen van de persoonsgegevens die haar betreffen en die zij aan de universiteit heeft verstrekt, d.w.z. kosteloos de gegevens in een gangbaar gestructureerd formaat te ontvangen, mits de verwerking op toestemming of een overeenkomst berust en zij met behulp van geautomatiseerde processen geschiedt
- zijn toestemming intrekken zonder dat daarvoor een rechtvaardiging nodig is. Deze intrekking leidt automatisch tot de vernietiging, door de onderzoeker, van de verzamelde persoonsgegevens;
- Een klacht in te dienen bij de Gegevensbeschermingsautoriteit (https://www.autoriteprotectiondonnees.be, contact@apd-gba.be).

11. Hoe deze rechten uit te oefenen?
Om deze rechten uit te oefenen, kunt u contact opnemen met de in het informatieformulier vermelde verantwoordelijke(n) voor het onderzoeksproject en/of met de op de startpagina van de vragenlijst vermelde e-mail of met de functionaris voor gegevensbescherming van de universiteit, hetzij per e-mail (dpo@uliege.be) hetzij per gedateerde en ondertekende brief op het volgende adres: