Questo modulo riguarda i dati personali trattati per questo studio. Il/la ricercatore/a adotterà tutte le misure necessarie per proteggere la riservatezza e la sicurezza dei vostri dati personali, in conformità con il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR - UE 2016/679, legge del 27 aprile 2016) e la legge del 30 luglio sulla protezione delle persone in materia di trattamento dei dati personali.
1. Chi è il responsabile dei dati? Il responsabile del trattamento dei dati è il promotore dello studio, ovvero l'Università di Liegi, la cui sede centrale si trova in Place du 20 août, 7, B-4000 Liegi, Belgio.
2. Quali dati saranno raccolti? Lo sperimentatore raccoglierà dati socio-demografici (ad esempio, età, sesso, paese di residenza, nazionalità, esperienza professionale o personale con pazienti con alterazione della coscienza, professione, credo religioso). Si impegna a raccogliere solo i dati strettamente necessari e pertinenti agli obiettivi perseguiti.
3. Come saranno raccolti i dati? I dati saranno raccolti dagli investigatori dell'indagine dopo la compilazione dei questionari. Un numero di codice specifico per lo studio sarà assegnato ad ogni partecipante al momento della compilazione dei questionari online.
4. Per quanto tempo saranno conservati questi dati e da chi?
Tutti i dati raccolti durante questo studio saranno associati a un numero di identificazione (tecnica di pseudo-anonimizzazione) che sarà creato dal sito del questionario online. Questi dati saranno conservati dal proponente e dal suo team per il tempo necessario per la raccolta, la registrazione, la consultazione e l'analisi di questi dati così come il tempo necessario per la scrittura e la pubblicazione di articoli scientifici, per un periodo massimo di 7 anni. I dati saranno conservati in una cartella protetta da password sul server dell'università e/o su un computer universitario protetto da password. Se lei ritira il suo consenso a partecipare allo studio, al fine di garantire la validità della ricerca, i dati criptati fino al momento della sua interruzione saranno conservati. Nessun nuovo dato può essere trasmesso al promotore.
5. Questi dati saranno resi anonimi o pseudo-anonimi? Gli investigatori (ricercatori coinvolti nello studio) hanno l'obbligo di riservatezza sui dati raccolti. Raccoglieremo le risposte dei partecipanti in modo anonimo e non raccoglieremo nomi, ma non si può escludere completamente che gli individui possano essere identificati, sfruttando le informazioni che forniscono. Per il responsabile dei dati della ricerca designato dallo sponsor, i dati trasmessi non permettono di essere identificati. Questo manager è responsabile della raccolta dei dati raccolti da tutti gli investigatori coinvolti nella ricerca, del loro trattamento e della loro protezione in conformità con i requisiti legali relativi alla protezione della privacy.
6. Su quale base legale questi dati saranno raccolti e trattati? Accettando di compilare il questionario, lei acconsente all'acquisizione e all'utilizzo dei dati personali. Accettando di partecipare allo studio, lei accetta che i dati personali descritti al punto 2 possano essere raccolti e trattati per gli scopi di ricerca descritti al punto 7.
7. Per quale scopo(i) saranno raccolti questi dati?
I dati raccolti saranno utilizzati per scopi di ricerca sulle convinzioni e i bisogni dei team sanitari e delle famiglie riguardo alla gestione del dolore nei pazienti con problemi di coscienza.
I risultati di questo studio saranno sistematicamente resi anonimi prima di qualsiasi diffusione. Possono essere utilizzati per:
- Tesi di dottorato, tesi di master e lavori pratici per studenti universitari e laureati (compresi gli studenti esterni all'ULiège che vengono a studiarvi per un periodo determinato)
- Pubblicazione di articoli che presentano i risultati dello studio in riviste specializzate o popolari;
- Comunicazione dei risultati dello studio durante congressi e/o qualsiasi attività che permetta la loro diffusione;
- Utilizzo dei risultati nell'insegnamento universitario;
- Riutilizzo dei dati raccolti per la realizzazione di studi complementari nello stesso campo di ricerca.
8. Chi potrà accedere e utilizzare questi dati? I dati personali possono essere consultati e utilizzati dallo sponsor e dai membri del team di ricerca coinvolti nello studio o negli studi i cui nomi appaiono nella firma di questo documento. I dati della ricerca (codificati) possono essere trasmessi alle autorità belghe o ad altre autorità di regolamentazione e ai comitati etici competenti.
9. Questi dati saranno trasferiti ad altri ricercatori? I dati della ricerca (codificati) possono essere condivisi con altri medici e/o organizzazioni che lavorano in collaborazione con lo sponsor. Possono anche essere trasmessi ad altri siti del promotore in Belgio e in altri paesi dove gli standard di protezione dei dati personali possono essere diversi o meno severi. Come spiegato sopra, i dati trasmessi saranno criptati.
10. Quali sono i diritti della persona i cui dati vengono utilizzati? Come previsto dal GDPR (art. 15 a 23), ogni persona interessata dal trattamento dei dati può, dimostrando la propria identità, esercitare una serie di diritti:
- Ottenere, gratuitamente, una copia dei dati personali che la riguardano trattati nell'ambito del presente studio/i e, se del caso, ogni informazione disponibile sulla loro finalità, origine e destinazione;
- Ottenere, gratuitamente, la rettifica dei dati personali inesatti che la riguardano e far completare i dati incompleti;
- Ottenere, alle condizioni previste dal regolamento e gratuitamente, la cancellazione dei dati personali che la riguardano;
- Ottenere, alle condizioni previste dall'ordinamento e gratuitamente, la limitazione del trattamento dei dati personali che la riguardano;
- Ottenere, gratuitamente, la portabilità dei dati personali che la riguardano e che ha fornito all'Università, ovvero ricevere, gratuitamente, i dati in un formato strutturato di uso comune, a condizione che il trattamento sia basato sul consenso o su un contratto e che sia effettuato con processi automatizzati;
- Ritirare il suo consenso senza che sia necessaria alcuna giustificazione. Questo ritiro comporta automaticamente la distruzione, da parte del ricercatore, dei dati personali raccolti;
- Presentare un reclamo all'Autorità per la protezione dei dati (https://www.autoriteprotectiondonnees.be, contact@apd-gba.be).
11. Come esercitare questi diritti? Per esercitare questi diritti, è possibile contattare la persona o le persone responsabili del progetto di ricerca menzionate nel modulo informativo, e/o l'e-mail indicata nella home page del questionario o il responsabile della protezione dei dati dell'Università, per e-mail (dpo@uliege.be) o per lettera datata e firmata al seguente indirizzo:
Università di Liegi
M. le Délégué à la protection des données,
Bât. B9 Cellule "GDPR",
Quartier Village 3,
Boulevard de Colonster 2,
4000 Liegi, Belgio.