Este formulario se refiere a los datos personales tratados en el marco del estudio. El/los investigador/es tomarán todas las medidas necesarias para proteger la confidencialidad y seguridad de sus datos personales, de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR - UE 2016/679, Ley de 27 de abril de 2016) y la Ley de 30 de julio de Protección de las Personas con respecto al Tratamiento de Datos Personales.

1. Quién es el responsable de los datos?
El responsable del tratamiento de datos es el promotor del estudio, es decir, la Universidad de Lieja, cuya sede se encuentra en Place du 20 août, 7, B-4000 Lieja, Bélgica.

2. ¿Qué datos se recogerán?
El investigador recogerá datos sociodemográficos (por ejemplo, edad, sexo, país de residencia, nacionalidad, experiencia profesional o personal con pacientes con alteración de la conciencia, profesión, creencias religiosas). Se compromete a recoger sólo los datos estrictamente necesarios y relevantes para los objetivos perseguidos.

3. ¿Cómo se recogerán los datos?
Los datos serán recogidos por los investigadores del estudio una vez cumplimentados los cuestionarios. Se asignará un número de código específico del estudio a cada participante cuando rellene los cuestionarios en línea.

4. ¿Cuánto tiempo se conservarán estos datos y quién los conservará?
Todos los datos recogidos durante este estudio estarán asociados a un número de identificación (técnica de pseudoanonimización) que será creado por el sitio de cuestionarios online. Estos datos serán conservados por el proponente y su equipo durante el tiempo necesario para la recogida, el registro, la consulta y el análisis de estos datos, así como el tiempo necesario para la redacción y la publicación de artículos científicos, durante un período máximo de 7 años. Los datos se almacenarán en una carpeta protegida por contraseña en el servidor de la universidad y/o en un ordenador de la universidad protegido por contraseña. Si retira su consentimiento para participar en el estudio, para garantizar la validez de la investigación, se conservarán los datos codificados hasta el momento de su interrupción. No se podrán transmitir nuevos datos al promotor.

5. ¿Se convertirán estos datos en anónimos o pseudoanónimos?
Los investigadores (investigadores que participan en el estudio) tienen el deber de confidencialidad respecto a los datos recogidos. Recogeremos las respuestas de los participantes de forma anónima y no recogeremos sus nombres, pero no se puede excluir completamente que los individuos puedan ser identificados, aprovechando la información que proporcionan. Para el gestor de datos de la investigación designado por el patrocinador, los datos transmitidos no permiten su identificación. Este gestor es el responsable de recoger los datos recopilados por todos los investigadores que participan en la investigación, procesarlos y protegerlos de acuerdo con los requisitos legales relativos a la protección de la privacidad.

6. ¿Con qué base legal se recogerán y procesarán estos datos?
Al aceptar completar el cuestionario, usted acepta la adquisición y el uso de datos personales. Al aceptar participar en el estudio, usted acepta que los datos personales descritos en el punto 2 puedan ser recogidos y tratados para los fines de investigación descritos en el punto 7.

7. ¿Con qué fines se recogerán estos datos?
Los datos recogidos se utilizarán con fines de investigación sobre las creencias y necesidades de los equipos sanitarios y de las familias en relación con el tratamiento del dolor en pacientes con alteración de la conciencia.
Los resultados de este estudio serán sistemáticamente anonimizados antes de cualquier difusión. Pueden utilizarse para:

- Tesis de doctorado, tesis de máster y trabajos prácticos de estudiantes de grado y postgrado (incluidos los estudiantes de fuera de la ULiège que vengan a estudiar allí durante un periodo determinado)
- Publicación de artículos que presenten los resultados del estudio en revistas especializadas o de divulgación;
- Comunicación de los resultados del estudio durante congresos y/o cualquier actividad que permita su difusión;
- Utilización de los resultados en la enseñanza universitaria;
- Reutilización de los datos recogidos para la realización de estudios complementarios en el mismo campo de investigación.

8. ¿Quién podrá acceder y utilizar estos datos?
Los datos personales podrán ser consultados y utilizados por el promotor y los miembros del equipo de investigación que participen en el/los estudio/s cuyos nombres aparecen en la firma de este documento. Los datos de la investigación (codificados) podrán ser transmitidos a las autoridades reguladoras belgas u otras y a los comités de ética pertinentes.

9. ¿Se transferirán estos datos a otros investigadores?
Los datos de la investigación (codificados) pueden ser compartidos con otros médicos y/u organizaciones que trabajan en colaboración con el promotor. También pueden ser transmitidos a otros sitios del promotor en Bélgica y otros países donde las normas de protección de datos personales pueden ser diferentes o menos estrictas. Como se ha explicado anteriormente, los datos transmitidos estarán codificados.

10. ¿Cuáles son los derechos de la persona cuyos datos se están utilizando?
Tal y como establece el RGPD (arts. 15 a 23), cada persona afectada por el tratamiento de datos puede, acreditando su identidad, ejercer una serie de derechos:

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