Ce formulaire concerne les données à caractères personnels traitées dans le cadre de l'étude dont vous venez de prendre connaissance. Le ou les responsables du projet prendront toutes les mesures nécessaires pour protéger la confidentialité et la sécurité de vos données à caractère personnel, conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD – UE 2016/679, loi du 27 avril 2016) et la loi du 30 juillet relative à la protection des personnes physiques à l'égard des traitements de données à caractère personnel.
1. Qui est responsable des données ?
Le responsable du traitement des données est le promoteur de l’étude, à savoir l’Université de Liège, dont le siège est situé Place du 20 août, 7, B-4000 Liège, Belgique.
2. Quelles seront les données collectées?
L’enquêteur recueillera des données socio-démographiques (âge, genre, pays de résidence, nationalité, expérience professionnelle ou personnelle avec des patients en état de conscience altérée, profession, croyances religieuses). Il/elle s'engage à ne collecter que les données strictement nécessaires et pertinentes par rapport aux objectifs poursuivis.
3. Comment les données seront-elles collectées?
Les données seront collectées par les enquêteurs de l’étude après le remplissage des questionnaires. Un numéro de code spécifique à l’étude sera attribué à chaque participant lors du remplissage des questionnaires en ligne.
4. Combien de temps et par qui ces données seront-elles conservées?
L’ensemble des données collectées au cours de cette étude seront associées à un numéro d’identification (technique de pseudo-anonymisation) qui sera crée par le site du questionnaire en ligne. Ces données seront conservées par le promoteur et son équipe le temps requis pour la collection, l’enregistrement, la consultation et l’analyse de ces données ainsi que le temps nécessaire à la rédaction et à la publication d’articles scientifiques, et ce, pour une durée maximale de 7 ans. Les données seront stockées dans un dossier protégé par mot de passe sur le serveur de l'université et / ou sur un ordinateur universitaire protégé par mot de passe. Si vous retirez votre consentement à participer à l’étude, afin de garantir la validité de la recherche, les données codées jusqu’au moment de votre interruption seront conservées. Aucune nouvelle donnée ne pourra être transmise au promoteur.
5. Ces données seront-elles rendues anonymes ou pseudo-anonymes?
Les investigateurs (chercheurs impliqués dans l’étude) possèdent un devoir de confidentialité vis-à-vis des données recueillies. Nous collecterons les réponses des participants de manière anonyme et ne collecterons pas de noms, mais il ne peut pas être totalement exclu que des personnes puissent être identifiées, en tirant parti des informations qu’elles fournissent. Pour le gestionnaire des données de recherche désigné par le promoteur, les données transmises ne permettent pas de vous identifier. Ce gestionnaire est responsable de la collecte des données recueillies par tous les investigateurs participant à la recherche, de leur traitement et de leur protection en conformité avec les impératifs légaux relatifs à la protection de la vie privée.
6. Sur quelle base légale ces données seront-elles récoltées et traitées?
En acceptant de remplir, le questionnaire, vous donnez votre accord pour l’acquisition et l’utilisation des données personnelles. En consentant à participer à l’étude, vous acceptez que les données personnelles exposées au point 2 puissent être recueillies et traitées aux fins de recherche exposées au point 7.
7. À quelle(s) fin(s) ces données seront-elles récoltées?
Les données collectées seront utilisées à des fins de recherche sur les croyances et besoins des équipes soignantes et des familles concernant la gestion de la douleur chez les patients en état de conscience altérée.
Les résultats de cette étude seront systématiquement anonymisés avant toute diffusion. Ils pourront être utilisés pour:
- Thèses de doctorat, thèses de maîtrise et travaux pratiques pour les étudiants en licence et maîtrise (y compris les étudiants extérieurs à ULiège qui viennent y étudier pendant une période déterminée)
- Publication d'articles présentant les résultats de l'étude dans des revues spécialisées ou populaires;
- Communication des résultats de l'étude lors de congrès et / ou réalisation de toute activité permettant leur diffusion;
- Utilisation des résultats dans l'enseignement universitaire;
- Réutilisation des données collectées dans le but de mener des études complémentaires dans le même domaine de recherche.
8. Qui pourra consulter et utiliser ces données?
Les données à caractère personnel pourront être consultées et utilisées par le promoteur et les membres de l’équipe de recherche impliqués dans l’étude dont les noms apparaissent en signature du présent document. Les données de recherche (codées) pourront être transmises aux autorités réglementaires belges ou autres, et aux comités d’éthique concernés.
9. Ces données seront-elles transférées à d’autres chercheurs?
Les données de recherche (codées) pourront être transmises à d’autres médecins et/ou à des organismes travaillant en collaboration avec le promoteur. Elles pourront également être transmises à d’autres sites du promoteur en Belgique et dans d’autres pays où les normes en matière de protection des données personnelles peuvent être différentes ou moins contraignantes. Comme expliqué plus haut, les données transmises seront codées.
10. Quels sont les droits dont dispose la personne dont les données sont utilisées?
Comme le prévoit le RGPD (Art. 15 à 23), chaque personne concernée par le traitement de données peut, en justifiant de son identité, exercer une série de droits :
- Obtenir, sans frais, une copie des données à caractère personnel la concernant faisant l’objet d’un traitement dans le cadre de la (des) présente(s) étude(s) et, le cas échéant, toute information disponible sur leur finalité, leur origine et leur destination ;
- Obtenir, sans frais, la rectification de toute donnée à caractère personnel inexacte la concernant ainsi que d’obtenir que les données incomplètes soient complétées ;
- Obtenir, sous réserve des conditions prévues par la réglementation et sans frais, l’effacement de données à caractère personnel la concernant ;
- Obtenir, sous réserve des conditions prévues par la réglementation et sans frais, la limitation du traitement de données à caractère personnel la concernant ;
- Obtenir, sans frais, la portabilité des données à caractère personnel la concernant et qu’elle a fournies à l’Université, c’est-à-dire de recevoir, sans frais, les données dans un format structuré couramment utilisé, à la condition que le traitement soit fondé sur le consentement ou sur un contrat et qu’il soit effectué à l’aide de procédés automatisés ;
- Retirer, sans qu’aucune justification ne soit nécessaire, son consentement. Ce retrait entraîne automatiquement la destruction, par le chercheur, des données à caractère personnel collectées ;
- Introduire une réclamation auprès de l’Autorité de protection des données (https://www.autoriteprotectiondonnees.be, contact@apd-gba.be).
11. Comment exercer ces droits?
Pour exercer ces droits, vous pouvez vous adresser au(x) responsable(s) du projet de recherche mentionnés dans le formulaire d’information, et/ou par courrier électronique indiqué sur la page d’accueil du questionnaire ou encore au Délégué à la protection des données de l’Université, soit par courrier électronique (dpo@uliege.be), soit par lettre datée et signée à l’adresse suivante:
Université de Liège
M. le Délégué à la protection des données,
Bât. B9 Cellule "GDPR",
Quartier Village 3,
Boulevard de Colonster 2,
4000 Liège, Belgique.