Gentile professionista,
Stiamo svolgendo il progetto ORIZZONTI: OsservatoRio delle narrazIoni per la valoriZZazione dei percOrsi di cura nella leucemia liNfaTica cronIca.
Il progetto, realizzato da ISTUD S.r.l., con il supporto non condizionato di BeOne Medicines, ha l’obiettivo di raccogliere le narrazioni di persone con Leucemia Linfatica Cronica, dei loro familiari e/o caregiver, dei medici coinvolti nel percorso di cura.
La Sua partecipazione è un contributo prezioso per ascoltare la voce di chi cura questa condizione. Le chiediamo dunque il consenso a prendere parte all’attività di raccolta delle narrazioni prevista nell’ambito del presente progetto.
La informiamo che:
(a) Le narrazioni saranno completamente anonime e non riconducibili a Lei o ad altra persona fisica.
(b) All’interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di medicinali o princìpi attivi..
(c) Le narrazioni raccolte verranno analizzate in anonimato, daranno vita a un report di ricerca e potranno essere presentate in forma aggregata e non in congressi, pubblicazioni scientifiche, stampa laica, attività formative, progetti editoriali.
Per ogni eventualità, può fare riferimento alla coordinatrice del progetto Erika Greco, all’indirizzo e-mail egreco@istud.it.
La informiamo che, ai sensi dell’art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 e degli artt. 13-14 del regolamento UE/2016/679, con la presente, Le forniamo le seguenti informazioni:
(a) ISTUD S.r.l., con sede legale in via P. Giannone 9, Milano, tratterà, in qualità di Titolare, i Suoi dati personali e – ove presenti – sensibili, in formato anonimo. La Sua narrazione sarà inserita in un report che servirà da base per la redazione di una pubblicazione scientifica, in formato anonimo e privata di ogni riferimento che possa ricondurre a persone e luoghi. La informiamo che BeOne Medicines riceverà unicamente report anonimi, e non avrà accesso né visibilità di informazioni che potrebbero, direttamente o indirettamente, identificarla. In merito a quest’ultimo fine, ISTUD S.r.l. è nominata Responsabile del trattamento ai sensi della normativa vigente. I Suoi dati verranno trattati, come sopra descritto, per tutta la durata del progetto e per il periodo strettamente necessario per la Sua partecipazione allo stesso.
(b) Il trattamento dei Suoi dati avverrà in forma anonima per le finalità indicate, e avrà luogo con modalità informatiche e/o manuali, in base a criteri logici e funzionali alle finalità per cui 3 i dati verranno raccolti, nel rispetto delle regole di riservatezza e di sicurezza previste dalla normativa vigente e dalle policy interne in materia di protezione dei dati personali.
(c) Le ricordiamo che il conferimento dei dati è facoltativo. Il mancato rilascio del consenso al trattamento, nelle modalità suddette, dei dati in oggetto comporterà l’impossibilità di partecipare al progetto ORIZZONTI.
(d) Il Progetto è finalizzato alla realizzazione di un’opera collettiva e, come tale, rientra nelle previsioni di cui all’art. 10 della L. n. 633/1941 sul diritto d’autore. Impregiudicato il diritto morale d’autore, quanto da Lei realizzato nel corso del progetto diverrà di proprietà di ISTUD S.r.l. e BeOne Medicines. A tal fine, Lei dichiara di cedere a queste ultime i relativi diritti patrimoniali d’autore. Resta inteso che l’Editore della rivista designata acquisirà i diritti di pubblicazione e riproduzione (copyright) sul documento finale contenente la raccolta di storie, in conformità alla normativa editoriale vigente.
(e) Lei potrà esercitare in ogni momento i diritti previsti dall’art. 7 del d.lgs. n. 196/2003 e dal Regolamento UE/2016/679 (accesso, rettifica, cancellazione/oblio, limitazione, opposizione, portabilità, revoca, reclamo all’Autorità di controllo-Garante Privacy), contattando i Titolari, individuabili in relazione alla finalità della raccolta, all’indirizzo areasanita@istud.it.