Consenso e trattamento dei dati
Lei è invitato/a a partecipare alla costruzione del Manifesto sulla Medicina Narrativa in pneumologia attraverso una metodologia di consensus strutturata (Delphi
panel).
Il Manifesto ha l’obiettivo di raccogliere e armonizzare il contributo di pneumologi e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui temi della medicina narrativa applicata all’asma e alla BPCO, promuovendo una visione condivisa della cura centrata sulla relazione, sulla concordanza e sull’esperienza di vita delle persone.
La partecipazione prevede la presenza a quattro incontri e la compilazione di tre o quattro tornate di votazione, secondo la metodologia Delphi, su un questionario composto da una serie di dichiarazioni. Ai partecipanti verrà richiesto di valutare il grado di validità e condivisione di ciascuna dichiarazione, esprimendo il proprio livello di accordo. Le tornate di votazione proseguiranno fino al raggiungimento di un consenso di concordanza condiviso, con un obiettivo indicativo di accordo intorno al 90% sulle dichiarazioni finali del Manifesto. Il panel includerà pneumologi e rappresentanti di associazioni di pazienti.
La compilazione del questionario avverrà in forma completamente anonima. Le risposte non consentiranno in alcun modo l’identificazione dei partecipanti e saranno analizzate esclusivamente in forma aggregata.
Il trattamento dei dati avverrà nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali (Regolamento UE 2016/679 – GDPR e normativa nazionale applicabile). I dati raccolti saranno utilizzati unicamente per le finalità del progetto e conservati in modo sicuro.
L’esito del Delphi panel confluirà nella redazione del Manifesto e potrà essere utilizzato per comunicazioni e presentazioni in ambito congressuale, per pubblicazioni scientifiche su riviste specialistiche e per materiali divulgativi rivolti a professionisti sanitari, pazienti e cittadini. In ogni caso, i risultati saranno presentati in forma anonima, senza possibilità di risalire all’identità dei singoli partecipanti.
La partecipazione al progetto è volontaria. È possibile non acconsentire o ritirare il consenso in qualsiasi momento, senza necessità di fornire motivazioni e senza alcuna conseguenza.