Gentile Signora/e,
stiamo svolgendo il progetto TIGRE- Trovare l’Identità della Glomerulopatia C3 attraverso i Racconti e le Esperienze di pazienti, familiari e professionisti di cura. Il progetto, realizzato da ISTUD S.r.l., in collaborazione con Novartis, ha l’obiettivo di raccogliere le narrazioni di persone con Glomerulopatia C3 e malattie affini, dei loro familiari e/o caregiver, dei professionisti sanitari che le hanno in carico e dei medici del territorio coinvolti nel percorso di cura. La Sua partecipazione è un contributo prezioso per ascoltare la voce di chi vive l’esperienza di questa condizione.
Le chiediamo dunque il consenso a prendere parte all’attività di raccolta delle narrazioni prevista nell’ambito del presente progetto. La informiamo che:
(a) Le narrazioni saranno completamente anonime e non riconducibili a Lei o ad altra persona fisica.
(b) All’interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di medicinali o princìpi attivi, anche se da Lei usati.
(c) Le narrazioni raccolte verranno analizzate in anonimato, daranno vita a un report di ricerca e potranno essere presentate in forma aggregata e non in congressi, pubblicazioni scientifiche, stampa laica, attività formative, progetti editoriali.
Per ogni eventualità, può fare riferimento alla coordinatrice del progetto Antonietta Cappuccio, all’indirizzo e-mail acappuccio@istud.it.
La informiamo che, ai sensi dell’art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 e degli artt. 13-14 del regolamento UE/2016/679, con la presente, Le forniamo le seguenti informazioni:
(a) ISTUD S.r.l., con sede legale in via P. Giannone 9, Milano, tratterà, in qualità di Titolare, i Suoi dati personali e – ove presenti – sensibili, in formato anonimo. La Sua narrazione sarà inserita in un report che servirà da base per la redazione di una pubblicazione scientifica, in formato anonimo e privata di ogni riferimento che possa ricondurre a persone e luoghi. La informiamo altresì che Novartis Farma S.p.A., con sede legale in Milano, Viale Luigi Sturzo 43, in qualità di Titolare, tratterà in formato anonimo i Suoi dati personali e – ove presenti – sensibili esclusivamente per finalità di adempimento degli obblighi di legge e regolatori di farmacovigilanza. In merito a quest’ultimo fine, ISTUD S.r.l. è nominata Responsabile esterno del trattamento ai sensi della normativa vigente. I Suoi dati verranno trattati, come sopra descritto, per tutta la durata del progetto e per il periodo strettamente necessario per la Sua partecipazione allo stesso.
(b) Il trattamento dei Suoi dati avverrà in forma anonima per le finalità indicate, e avrà luogo con modalità informatiche e/o manuali, in base a criteri logici e funzionali alle finalità per cui 3 i dati verranno raccolti, nel rispetto delle regole di riservatezza e di sicurezza previste dalla normativa vigente e dalle policy interne in materia di protezione dei dati personali.
(c) Le ricordiamo che il conferimento dei dati è facoltativo. Il mancato rilascio del consenso al trattamento, nelle modalità suddette, dei dati in oggetto comporterà l’impossibilità di partecipare al progetto TIGRE.
(d) Il Progetto è finalizzato alla realizzazione di un’opera collettiva e, come tale, rientra nelle previsioni di cui all’art. 10 della L. n. 633/1941 sul diritto d’autore. Impregiudicato il diritto morale d’autore, quanto da Lei realizzato nel corso del progetto diverrà di proprietà di ISTUD S.r.l. e Novartis Farma S.p.A.. A tal fine, Lei dichiara di cedere a queste ultime i relativi diritti patrimoniali d’autore. Resta inteso che l’Editore della rivista designata acquisirà i diritti di pubblicazione e riproduzione (copyright) sul documento finale contenente la raccolta di storie, in conformità alla normativa editoriale vigente.
(e) Lei potrà esercitare in ogni momento i diritti previsti dall’art. 7 del d.lgs. n. 196/2003 e dal Regolamento UE/2016/679 (accesso, rettifica, cancellazione/oblio, limitazione, opposizione, portabilità, revoca, reclamo all’Autorità di controllo-Garante Privacy), contattando i Titolari, individuabili in relazione alla finalità della raccolta, all’indirizzo areasanita@istud.it.